Supongo que estás hablando de bio-repositorios , básicamente un lugar donde se almacena el ADN de una gran cantidad de individuos y se combina con la información de salud.
Tenemos un gran ejemplo aquí en la Universidad de Vanderbilt llamado BioVU. Los pacientes que ingresan al hospital y se les extrae sangre pueden optar por no usar sus muestras, actualmente tenemos más de 250,000 individuos con ADN almacenado . Sus registros médicos completos que detallan toda la información de salud y los tratamientos recibidos durante años están completamente identificados (eliminados por el software de la NSA) y se corresponden con su ADN. Los investigadores de Vanderbilt pueden solicitar el uso de esta información para hacer preguntas importantes sobre la salud, como: ¿una mutación en el gen X se correlaciona con un aumento de la enfermedad Y, o hay un componente genético que hace que algunas personas sean más propensas a fumar que otras?
Estos son un recurso importante para que los genetistas y epidemiólogos entiendan cómo la genética afecta nuestra salud, y hay un número creciente en todo el mundo. Si ve artículos o historias nuevas que dicen “los investigadores encontraron un gen asociado con un mayor riesgo de …”, era más que probable que en estos días se haya encontrado utilizando un bio-repositorio. Esto se debe a que si tiene que reclutar a miles de personas para hacer una sola pregunta, cuesta una enorme cantidad de dinero, por lo que los grandes proveedores de salud se dieron cuenta de que es más fácil tener toda la información para un gran número de personas y dejar que los investigadores formulen preguntas como ellos por favor.
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Si esto te asusta, debes saber que en los EE. UU. Se controlan de manera muy estricta, y la información se elimina de manera muy exhaustiva de toda la información personal (incluidas las fechas, los nombres, las direcciones y las características de identificación de todo tipo). La aplicación es una gran molestia, tienes que ser investigador en la universidad, y básicamente arriesgas tu carrera si te encuentras tratando de identificar a alguien (y potencialmente un castigo criminal). Sus datos están seguros y bajo un estricto control (es decir, software de cifrado NSA y reglas de protección), por lo que si ve esa casilla de verificación en los formularios de consentimiento del paciente, opte porque estos descubrimientos probablemente lo ayudarán algún día (si aún no lo están) .
