Lo más importante: no tienen posesión de los genomas del cliente.
23andme proporciona un servicio en el que proporcionan genotipos limitados (un pequeño subconjunto del genoma) a cambio de $ 99. Son los custodios de esos datos, prestados por usted, y si lo desea, puede solicitar que los eliminen. (consulte la sección 13, Términos de servicio – 23andMe) Usted continúa siendo propietario y responsable de lo que comparte. De acuerdo, me inclino filosóficamente hacia Proudhon en mi opinión sobre el valor de la propiedad de los datos, pero 23andme es una entidad bastante respetable al intentar asegurar sus datos.
Más importante aún, ¿por qué querrías preocuparte por esta custodia, por qué te importaría? Si bien algunas afecciones y rasgos médicos están fuertemente correlacionados con un cierto genotipo, existe una gran complejidad en el significado real del genoma, y la mayoría de los SNP medidos en el genotipo no son definitivos. (Por ejemplo, tengo ojos azules según mis SNP, pero una inspección minuciosa podría decirle lo contrario). Su ADN no está completamente secuenciado por 23andme, y actualmente no es económicamente factible secuenciar de manera concluyente y definitiva su genoma personal. Puede optar por biobancar la muestra con 23andme y, en principio, podrían (en caso de ser malvados) secuenciar su genoma sin informarle de los resultados, pero también podría “cualquier persona” que recolectara escamas de piel o folículos pilosos de superficies que tocaste. Cualquier persona que elija eliminar sus datos de 23andme está cometiendo un delito moral , en mi libro, similar a no compartir juguetes en la sala de juegos de la guardería.
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En la medida en que 23andme “posea” sus datos, (¡más aún!) Las compañías de tarjetas de crédito “poseen” su SSN, al igual que la SSA: cualquier información sobre usted se comparte en algún momento con otros y no siempre sabe dónde la información es Pero, de hecho, muy pocas personas que usan sombreros de papel de aluminio se preocupan por lo que hace el gobierno con su SSN, y eso es mucho más identificativo y útil para los nefastos con la intención de que su genotipo resulte. La mayoría de las personas nunca se preocupan de que el IRS o la SSA sean pirateados y revelen datos personales.
Pero, digamos que alguna entidad nefasta, o ellos mismos, “maltratan” sus datos.
La mayoría de los SNP individuales son binarios (por ejemplo, G / C, A / T, G / A, etc.) y son compartidos por el 70-80% de la población o el 20-30% de la población, es extremadamente raro (probablemente imposible) que usted es “la única” persona con un resultado SNP dado, porque tenía que haber suficientes muestras estadísticas para la identificación original del papel del SNP, y no gastarían dinero en poner un SNP en el chip que usan para el 0.00001% de las muestras que podrían tener un resultado poco común: obtener el 99.9% del tiempo de “G” para un snp no tendría ningún valor para su negocio. Si bien la combinación completa de esos resultados es tan identificativa como un código de barras, sin una base de datos de muchos códigos de barras, no podrá “hacer” nada con esa información. De hecho, es probable que un cierto pequeño porcentaje de esos resultados de SNP (menos del 1%) sean probablemente “incorrectos”. Además, la base de datos de “códigos de barras”, los resultados del genotipo y la base de datos de su información personal se mantienen separados de la mejor manera posible para 23andme. Siempre y cuando no responda preguntas, sus datos en realidad no valen nada para ellos , menos que nada, porque $ 99 probablemente no cubre el costo de los reactivos.
Dicho esto, 23andme se reserva el derecho de desarrollar información de seguimiento basada en los datos que ingrese. Esto no es diferente cuando compra con una tarjeta de crédito: cualquier tienda puede agregar información sobre compras en una tarjeta en particular con otras compras realizadas a lo largo del tiempo y “perfilarlo” en función de eso. Hay millones de formas en las que “filtramos” información constantemente, y el hecho de que no seamos víctimas continuas del robo de identidad ilustra la falta de habilidad de los ladrones, no la seguridad de sus datos. Si está preocupado por ese tipo de problemas de privacidad, las cámaras de la tienda podrían capturar fácilmente suficiente información sobre usted (blanco, mayor, hombre, lo que sea) para “minar” su base de datos de ventas de la misma manera que 23andme extrae su genotipo, y usted no firma formulario de consentimiento cuando camina comprando cosas.
En resumen, no hay preocupaciones de privacidad genuinas por ser genotipado en 23andme . En mi opinión, la idea de que existen problemas de privacidad con respecto al genotipo en particular, y posiblemente a la genómica en general, es un mito, una superstición, un hombre del saco. 23andme está siendo extremadamente cauteloso al advertirle sobre las posibilidades, pero es vano pensar que usted, como individuo, será la primera persona en ser víctima del robo genético. Que yo sepa, es un crimen que nunca sucedió . Claro, sería traumático, pero los derechos de la película solo valen la pena.
A menos que cuentes el hecho de que mi primo tiene la nariz más bonita , ahora, eso es un delito genético .
Le animo a que compre y use el servicio, y responda tantas preguntas como se sienta cómodo respondiendo. De eso se trata. Sus datos, junto con decenas de miles de otros, podrían algún día ser útiles y ayudar a otros. Ser abierto y honesto, y un poco valiente (pero en realidad no * ese * valiente, de hecho), es la única forma de lograr ese objetivo que vale la pena.
