En California, los patólogos en una docena de hospitales en todo el estado son parte de un proyecto piloto en curso, el primero de su tipo en los Estados Unidos, en el que informan diagnósticos de cáncer en tiempo real al Registro de Cáncer de California. Para garantizar que la información que se recopila es precisa y se compila de manera coherente, los médicos que participan en el proyecto están utilizando formularios digitales estandarizados para informar los datos del paciente.
Los informes en tiempo real en los registros de cáncer podrían facilitar que los médicos obtengan información importante sobre sus pacientes, especialmente en los casos en que los pacientes reciben atención de diferentes especialistas o cambian de médico u hospital. A partir de ahora, sin embargo, los datos recopilados por el Registro de Cáncer de California no están vinculados a las identidades de los pacientes debido a la naturaleza confidencial de la información médica y las preocupaciones sobre la privacidad del paciente.
Dentro de la comunidad científica, el intercambio de datos es un tema divisivo.
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Actualmente, los datos médicos de pacientes con cáncer son como la expansión suburbana: este tipo de datos no está consolidado en ningún centro o biblioteca centralizada. La información clínica y genética de los pacientes con cáncer continúa almacenándose en una variedad de lugares: centros médicos académicos, hospitales comunitarios, compañías de biotecnología y compañías farmacéuticas, fundaciones específicas de enfermedades y agencias gubernamentales, entre otros. Estas instituciones rara vez comparten estos datos e información entre sí, a pesar de que el intercambio de datos es propicio y ventajoso para fines de investigación.
El Registro de Cáncer de California vale su peso en oro para investigar científicos. Desde su creación en 1988, la base de datos ha servido como un recurso valioso para los investigadores biomédicos y los médicos que usan la base de datos para buscar tendencias, confirmar posibles grupos de cáncer e identificar las disparidades en los resultados de los pacientes.
Aunque el intercambio de datos es una valiosa herramienta de investigación que agiliza el proceso de investigación biomédica, la práctica no está exenta de críticas. De acuerdo con CardioBrief, el New England Journal of Medicine (NEJM) en 2016 publicó un total de cuatro artículos que defendían el intercambio de datos y dos artículos muy obstinados y destacados que criticaron la práctica.
Los artículos que criticaron el intercambio de datos no fueron escritos por extremistas. Los autores, que son muy reconocidos y respetados dentro de su campo de investigación de ensayos clínicos, quieren imponer límites y salvaguardas en el intercambio de datos; los límites que proponen retrasarían el progreso de la investigación y restringirían significativamente el impacto potencial del intercambio de datos.
Desde mi punto de vista, cualquier preocupación sobre el intercambio de datos, por legítima que sea, se ve eclipsada por el potencial del intercambio de datos para catalizar avances notables en la forma en que tratamos el cáncer y entendemos la enfermedad. En solo la última década, la participación de los pacientes en “big data” ha contribuido a avances y avances en el tratamiento del cáncer que de otro modo podrían haber quedado sin descubrir (la inmunoterapia es un ejemplo). Los ensayos clínicos también han jugado un papel importante en la identificación de tratamientos personalizados para ciertos tipos de tumores.
A medida que el valor científico del análisis de datos se hace más evidente, los datos de ensayos clínicos representarán mucho más que un recurso singular. El progreso tecnológico y la disponibilidad futura de una mayor potencia informática permitirá “usos cada vez más creativos e informativos de los datos de ensayos clínicos”, explican los doctores Daniel P. Petrylak y Tom Coburn en un artículo de opinión que fueron coautores de STAT. La situación actual se complica por “silos [que] mantienen los datos atrapados en repositorios de ensayos clínicos, en los registros médicos electrónicos de los pacientes y en escáneres tumorales o notas médicas que no están en formatos digitales. Al romper estos silos, podemos dar saltos cuánticos en la lucha contra el cáncer “.
O, como lo expresó recientemente el vicepresidente Joe Biden: “Si podemos compartir datos, podemos encontrar respuestas”.
