Sí, no, y tal vez, dependiendo.
Nota: no soy abogado y esto no es un consejo legal. Si le preocupa una situación específica, consulte a un abogado. Además, esta respuesta pertenece a los Estados Unidos. Si no está en los EE. UU., Es probable que su país sea diferente. Algunos países no tienen reglas sobre esto en absoluto.
Finalmente obtuvimos el fallo de la Corte Suprema de que una empresa que descubre una variación genética natural no puede patentarla; tiene que hacer mejoras útiles para patentarlo, ya sea crear secuencias de ADN novedosas, desarrollar métodos para trabajar con ADN, etc.
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Tribunal Supremo de EE. UU. Anula patentes de genes pero permite patentar ADN sintético
Asociación de Patología Molecular et al. v. Myriad Genetics, 2013
https://www.supremecourt.gov/opi…
Por lo tanto , las secuencias de ADN de origen natural no son patentables. Nadie lo posee.
Hablando a un nivel más personal, el ADN, los tejidos y otras cosas útiles se cosechan regularmente de los pacientes y se utilizan para el beneficio exclusivo de los médicos, hospitales, instituciones de investigación, compañías farmacéuticas y otras compañías con fines de lucro.
Cuando un médico toma una muestra de usted o extrae un poco de tejido, ¿qué le sucede, además de como parte de su salud? Por lo general, en estos días se firma una serie de formularios largos que “nadie” lee antes de realizar dicho procedimiento. Muchos médicos no saben qué hay en los formularios: han sido redactados por abogados y son bastante complejos. Ciertamente, el asistente que le trae el formulario e insiste en que lo firme antes de que comience el procedimiento no tiene idea de lo que contiene. Y no es negociable: el médico no sabe qué contiene, el asistente no sabe qué contiene, pero sus abogados les dijeron que no operen hasta que el paciente lo firme, y no lo harán. Solo recibe los formularios media hora antes del procedimiento, y o los firma o se cancela el procedimiento.
En esa letra pequeña legal generalmente se incluye una serie de cláusulas que discuten qué sucede con cualquier muestra o tejido extraído de usted. Es de esperar que se incineren o algo así, y de hecho este es a menudo su destino. Sin embargo, con mayor frecuencia en estos días hay una cláusula que dice algo así como que el médico puede hacer lo que quiera con las partes sobrantes.
En este caso, le ha dado su ADN al médico y le ha dado el derecho de probarlo, analizarlo y, si es útil, explotarlo, patentar los resultados y obtener millones de dólares con él. (SI hay algo útil en ello).
El niño del cartel para esto es Henrietta Lacks. En 1951, esta pobre mujer afroamericana fue al hospital Johns Hopkins (caritativo) para recibir tratamiento por lo que resultó ser cáncer cervical. Ella firmó un formulario de consentimiento típico para el día que permitía a los médicos hacer lo que creyeran prudente para tratarla. Durante la cirugía, se extrajeron muestras de tejido de las partes cancerosas y no cancerosas de su cuello uterino. Recibió tratamiento quirúrgico y de radiación, pero no sobrevivió al cáncer.
Su tejido fue pasado a un investigador, que había estado intentando sin éxito cultivar células humanas en el laboratorio. Las células cancerosas de Henrietta demostraron ser las primeras células humanas que crecieron con éxito en el laboratorio. De hecho, el investigador vendió (por una tarifa nominal para cubrir sus costos) clones de su tejido, y su receta especial sobre cómo cultivarlo, a investigadores de todo el mundo. Estas células “HeLa” se usaron para demostrar que la vacuna contra la poliomielitis desarrollada recientemente funcionó, haciendo 2 millones de kits de prueba. En 66 años, las células HeLa se han utilizado en más experimentos que todas las demás células humanas combinadas. Fueron enviados al espacio. Se probaron los efectos de las bombas nucleares, vacunas, medicamentos, agentes químicos, luz ultravioleta y una miríada de otros insultos. Recientemente, las células HeLa se usaron para desarrollar la tecnología FISH (hibridación fluorescente in situ), que marca visiblemente los segmentos de ADN con características particulares.
La cantidad total de células Hela producidas es mucho, mucho mayor que nunca existió en el cuerpo de Henrietta Lacks, unas 20 toneladas. De extremo a extremo, las células se envolverían alrededor del mundo varias veces. Se han escrito más de 60,000 artículos científicos basados en investigaciones que usan células HeLa, y hay alrededor de 300 más cada mes.
Se han presentado casi 11,000 patentes relacionadas con la investigación de células HeLa. Se formaron compañías enteras para fabricar células HeLa y distribuirlas, y se formaron otras compañías para vender los productos que HeLa permitió inventar. Millones, tal vez miles de millones de dólares se han hecho en base a la investigación con células HeLa.
Henrietta estaba muerta antes de que ocurriera la mayor parte de la investigación. Su familia nunca supo que tal investigación existía, ni recibió ningún pago, regalías o interés de ella. De hecho, eran tan pobres que no podían pagar un seguro de salud que les hubiera permitido beneficiarse de la donación de Henrietta. Es decir, hasta que Rebecca Skloot escribió un libro, tanto sobre Henrietta como sobre su familia que la sobrevivió. Debido a este libro, ahora se ha establecido una fundación para atender a sus descendientes.
Skloot, Rebecca. (2010) “La vida inmortal de Henrietta carece”. Crown Publishers, Nueva York.
Henrietta Lacks es solo el ejemplo más famoso. Existen muchos otros ejemplos de médicos y compañías que ganan dinero con los problemas que los pacientes les presentan. De hecho, una base fundamental de las compañías de ADN como 23andMe es que mientras analizan sus marcadores de ADN y le dicen su ascendencia, la mayoría de las personas también les dan permiso para usar su ADN para hacer estudios, y 23andMe obtiene casi todos sus beneficios al usar los datos, no por ejecutar pruebas de ADN.
El consentimiento del paciente ha mejorado mucho desde 1951, pero no ha ayudado a los propios pacientes. Los esfuerzos éticos y legales se han centrado en garantizar que los pacientes tengan un “consentimiento informado”, pero, en realidad, el hecho de que el médico diga que te salvarán la vida si firmas tus tejidos no es una elección ética.
Entonces, ¿los individuos son dueños de su propio ADN?
– Sí, está en su propio cuerpo, y solo usted puede decidir liberarlo, regalarlo y renunciar a cualquier derecho que pueda tener teóricamente sobre los tejidos. Otros tienen que mantener esa información privada a menos que les permita hacer lo contrario.
– No, nadie posee ADN natural.
– tal vez. Si hay algo especial en ti, y si pudieras reconocerlo, teóricamente podrías tener la primera oportunidad de explotarlo.
