¿La investigación de ALS ha generado suficientes fondos del desafío del cubo de hielo?

Ni siquiera cerca. El esfuerzo de recaudación de fondos de ALS podría continuar durante años y aún no generar lo suficiente para desarrollar un tratamiento efectivo para frenar la progresión de la enfermedad, detenerla o (algún día) revertirla. ¿Eso significa que no hay otros esfuerzos de recaudación de fondos como merecedores y necesitados? De ningún modo. ¿Por qué se necesita tanto dinero? Aquí hay un ejemplo. Parte de mi trabajo en la industria farmacéutica incluyó dirigir un programa clínico para el desarrollo de un factor neurotrófico particular para desacelerar la progresión de la ELA. [Me doy cuenta de que muchas personas creen que las compañías farmacéuticas no se preocupan por las indicaciones huérfanas (que afectan a menos de 200,000 personas por año en los Estados Unidos), pero este no es el caso.] Un solo ensayo clínico en una etapa posterior costó $ 15 millones, que en realidad es en el lado bajo Nos entristeció mucho cuando los datos no fueron cegados y analizados; literalmente no hubo ningún efecto sobre la desaceleración de la progresión de la enfermedad. Ni siquiera un valor de p de 0.1 (que de todos modos no habría sido aceptado por la FDA, pero podría haber sido una “tendencia” que llevaría a más trabajo). La cantidad de dinero necesaria para desarrollar un nuevo tratamiento es asombrosamente grande.

Bueno, todavía no hemos curado la ELA, así que no. Pero el problema es más profundo.

En los últimos años, el gobierno de EE. UU. Ha recortado fondos para organizaciones de investigación como los Institutos Nacionales de Salud (NIH) que realizan la mayor parte de la investigación de ALS. Perdieron más de $ 1 mil millones solo en los últimos cuatro años. El cubo de hielo desafiado ha recaudado unas pocas decenas de millones de dólares este año, lo cual es asombroso y más de los uno o dos millones que la Asociación ALS obtiene por año generalmente, pero aún no es suficiente para cubrir las decenas de millones que gasta el NIH. ALS cada año (un número que cae en millones anualmente). El Ice Bucket Challenge tampoco aumentará mucho una vez que el meme envejezca, incluso si vuelve el año que viene.

En otras palabras, los fondos recaudados hasta ahora son una bendición temporal y aún una caída en el … suspiro … balde. Es bueno que las personas estén recaudando dinero para una enfermedad, pero si al mismo tiempo votan por políticos que recortan los fondos del gobierno para grupos de investigación, todavía están haciendo más daño que bien. Abogue por aumentar el gasto público en investigación y deje de recortar fondos para las ciencias y verá que las curas surgen más rápido.

Se necesitarán muchos más cubos de hielo para llenar el vacío de financiación de los NIH