¿Deben usarse los resultados de la prueba de ADN para segregar a los niños en las escuelas debido a la posibilidad de enfermedad?

Eso fue ridículo.

Las pruebas de ADN revelan solo los alelos que tiene en su genoma, lo que indica simplemente una posibilidad de desarrollar una determinada enfermedad. No significa que desarrolle absolutamente esa enfermedad.

Este es el problema con las personas que no tienen educación en genética más allá de la escuela secundaria tratando de descubrir qué dice un análisis del genoma sobre algo en particular. Realmente creo que los genomas y su análisis deberían mantenerse privados y solo ser vistos por el individuo cuyo genoma es. Y solo deben hacerse en personas de 18 años de edad o más, al menos hasta que tengamos mejores niveles de educación sobre lo que significa la información en un genoma.

Aquí hay un ejemplo: recientemente tuve mi genoma secuenciado para Genes For Good, que lo hizo de forma gratuita. (Están en Facebook, si está interesado). Simplemente lo secuenciaron, no lo analizaron. Lo hice usando Prometheus (otro sitio web, secuenciarán por $ 5).

En mi análisis, tengo una probabilidad 3 veces mayor de cabello rubio y ojos azules. Mi cabello es marrón oscuro y tengo los ojos marrones. El color de mi cabello y mis ojos no va a cambiar mucho (mi cabello se ha aclarado un poco o dos a medida que envejezco, y mis ojos han pasado de marrón avellana a marrón). Ciertamente no voy a tener repentinamente cabello rubio y ojos azules. Todo lo que la probabilidad significa es que tengo ciertos alelos en ciertos genes que codifican el cabello rubio y los ojos azules.

Por otro lado, tengo una probabilidad 7.1 veces mayor de desarrollar artritis reumatoide: tengo alelos particulares en genes particulares que han demostrado conducir a la artritis reumatoide. ¿Y adivina qué? Tengo RA

Esas “probabilidades” significan que, en el caso de mi cabello y color de ojos, tengo tres veces más posibilidades de que la mayoría de las personas tengan cabello rubio y ojos azules. Con RA, tengo 7 veces la posibilidad de que la mayoría de las personas la tenga. No significa que definitivamente lo tendré, solo que mis posibilidades son mejores que las de otras personas de que pueda tenerlo.

También tengo 5 veces más posibilidades de tener un colesterol naturalmente bajo; ¿adivina qué? Tengo colesterol alto

El problema es que, si bien podemos secuenciar nuestro genoma y descubrir qué alelos tenemos en ciertos genes identificados, todavía no sabemos exactamente cómo interactúan entre sí para producir un resultado dado. En el caso de mi color de cabello y ojos, tengo los alelos en otros genes que anulan el rubio y el azul. En el caso de mi colesterol, tengo alelos particulares que no solo codifican para la diabetes tipo 2, sino que también afectan mi colesterol y me dan hiperlipedemia.

Por lo tanto, es un problema de personas sin educación hacer una suposición acerca de 2 alelos en el genoma de este niño que nunca deberían haberse hecho. Y eso está mal.

Primero, déjenme comentar sobre el artículo que provocó la pregunta: es completamente absurdo. El niño no tenía fibrosis quística, solo una variante genética que podría haberlo llevado a tener fibrosis quística . No tenía infecciones activas típicas de la fibrosis quística. Los otros niños no representaban un peligro para él, ni él para los otros niños. Ni siquiera a los dos niños con FQ que ya están en la escuela. Puse dos en negrita debido al argumento de que este niño iba a tener FQ y las infecciones típicas de la FQ y, por lo tanto, pondría en peligro la salud de los niños con FQ. ¡Pero ya había dos niños con FQ, FQ real, que podrían haberse reinfectado entre sí! ¡Y los padres de esos niños iniciaron la acción contra el niño que no tenía FQ ! Tiene tan poco sentido, que me hace pensar que había algo más allí y que el genotipo del niño se usaba como excusa. De lo contrario, la estupidez y la ignorancia de echar a este niño de la escuela es alucinante.

Dicho esto, la discriminación genética debería ser absolutamente ilegal , y al menos en los EE. UU. Lo es con respecto al empleo. No sé sobre educación, como en este caso. Pero debería ser ilegal. Las enfermedades genéticas no son contagiosas, e incluso si usted tuvo una enfermedad genética que lo predispone a las infecciones, si no tiene una infección activa o comprobada, entonces se le debe permitir ingresar a la escuela, al trabajo, etc., ya que no hay peligro a cualquiera.

Este es un tema muy importante, ya que las pruebas genéticas se están volviendo más comunes. La ética de los estudios genómicos y genéticos es un área candente dentro de la bioética en este momento. La información genética debe mantenerse privada a menos que haya una razón específica para la divulgación. Además, portar un alelo de riesgo de enfermedad no siempre significa que la persona realmente desarrollará la enfermedad; En muchos casos es simplemente una predisposición.

La ley necesita ponerse al día con las tecnologías y proteger a las personas de la discriminación genética.

Esta situación me recuerda un poco a cuando, al principio de la crisis del SIDA, un joven desarrolló el VIH debido a una transfusión de sangre y terminó siendo expulsado de la escuela. Experimentó acoso y discriminación terribles. El coraje de ese joven era extraordinario. Terminó convirtiéndose en una prueba de que cualquiera podía contraer el SIDA y tenerlo no te convertía en una persona malvada.

Era absurdo entonces y, eventualmente, se volvió ilegal discriminar a las personas que tenían VIH. Esto no es diferente para mí. A menos que haya pruebas de que un niño es activamente peligroso para otros niños y de que el peligro no se puede controlar, no hay base para sacarlo de la escuela. Y activamente peligroso no significa que personas ignorantes hayan decidido que es así.

El uso de ADN para discriminar es un problema grave y creciente. Tiene que hacerse ilegal. No solo en términos de educación, sino también para empleo, seguros y todo lo demás. Ya es ilegal en algunas circunstancias. Las leyes necesitan ponerse al día.

Absolutamente no. Hasta el momento en que haya pruebas de que cualquier condición genética causa una enfermedad contagiosa, no hay justificación plausible para siquiera contemplarla.

Las pruebas de ADN para discriminar sobre la base de una susceptibilidad plausible a las enfermedades transmisibles es una representación de facto de la discriminación racial. Hay muchos rasgos genéticos que brindan resistencia o susceptibilidad a las enfermedades, y muchos están vinculados racial o étnicamente. Los dos más obvios son la resistencia a la malaria y al VIH. ¿Vamos a permitir la segregación de negros y eslavos sobre la base de pruebas genéticas? No, no lo creo.

Si la historia es precisa (espero que no), los administradores son sorprendentemente estúpidos y tengo serias dudas de que aprobarían los exámenes de biología del estado de California. Acomódese de inmediato.

Y por el amor de Dios, lea sobre su responsabilidad de proteger la privacidad de los estudiantes.

Aún así, sus padres revelaron la información al completar un formulario médico para inscribir a Colman en la escuela.
Esa información llegó a los maestros, quienes supuestamente les contaron a los padres de los otros dos estudiantes con fibrosis quística durante una conferencia de padres y maestros.

ENTONCES. MUCHO. FALLAR.

Esta es una de las cosas más raras de las que he oído hablar. La fibrosis quística es una afección hereditaria. No es comunicable.

Hay buenas razones para que los ciudadanos privados tengan control legal sobre cualquier información relacionada con su riesgo genético de enfermedad. Sin embargo, no hay ninguna persona en la Tierra que no tenga ningún riesgo de problemas de salud causados ​​por vulnerabilidades genéticas. Todos los tenemos.

El artículo es otro ejemplo de la horrible falta de alfabetización científica en los Estados Unidos. Imagínese a todos aquellos adultos competentes y capaces que se preocupan por un niño con una afección hereditaria. Es realmente muy, muy extraño.

Este artículo es bastante extraño, la fibrosis quística es una enfermedad puramente genética y el niño en cuestión tiene fibrosis quística o no tiene fibrosis quística (o es portador en cuyo caso no tiene FQ).

Si el niño tiene fibrosis quística, es lógico mantenerlo alejado de otros niños con fibrosis quística porque son propensos a las infecciones pulmonares y pueden transmitir fácilmente la infección a otros niños con fibrosis quística.

En el artículo también se afirmó que el niño no tiene fibrosis quística. Entonces, supongo que el niño en cuestión es portador de la enfermedad, en cuyo caso simplemente no tiene la enfermedad pero puede heredar el gen a sus hijos. Para mí, parece que el problema es que nadie habló entre sí y simplemente demandó.

Gracias por el A2A. Leí el artículo y no entendí por qué otros padres querían que Colman fuera de la escuela. Incluso si tenía fibrosis quística, el peligro era para él, no para otros niños. Quizás me estoy perdiendo algo o quizás al artículo le falta algo.

Sin embargo, supongamos que un niño es un peligro para otros niños. ¿Entonces qué?

Si un niño va a la escuela con gripe, no creo que sea una mala idea poder (al menos) separar al niño de los demás. Pero la gripe es algo temporal a lo que todos somos susceptibles.

Si los padres se niegan a vacunar a un niño, creo que es justo no permitir que el niño esté en la escuela, a menos que existan razones médicas reales para la decisión. Pero esa es una decisión de los padres.

No conozco ninguna prueba de ADN que revele una condición que haga que un niño sea peligroso para otros niños. El de CF ciertamente no parece ser uno. Si hubiera uno, tendría que conocer los detalles para dar una posición al respecto.

Por supuesto, esta situación particular es absurda y bastante desconcertante en todas sus permutaciones previsibles. Recuerda horriblemente el coqueteo de nuestro país con la eugenesia hace varias décadas. La respuesta simple, ya que eso es todo lo que me queda, es NO, los resultados de las pruebas de ADN (¿quién los toma de forma rutinaria de todos modos?) No deben usarse para segregar a los niños en las escuelas. Enfermedades transmisibles, sí, eso es solo sentido común. Pero conjurar fantasmas basados ​​en evaluaciones mediocres de la cultura pop es algo de lo que todos debemos estar en guardia.