¿Qué país tiene menos legislación contra la creación de una base de datos de ADN total?

La mayoría de los países no tienen leyes contra las bases de datos de ADN per se. Es posible que tengan leyes que consideren ciertos usos de los datos que pueden contener información personal de salud, pero eso es todo. Por ejemplo, los datos del Proyecto 1000 Genomes y del Proyecto 100,000 Genomes son públicos, pero solo porque no contienen información de identificación personal fuera de la secuencia genómica.

Vivo en los EE. UU., Y la guía principal para tales proyectos proviene de una ley llamada Ley de Responsabilidad y Portabilidad de la Información de Salud (HIPAA). No aborda específicamente las bases de datos genéticas o genómicas, pero tiene reglas estrictas con respecto al manejo de la información personal de salud (PHI) y la información de identificación personal. Si una base de datos de ADN tuviera nombres, direcciones, números de registros médicos, etc., sería necesario asegurarla y contar con el consentimiento informado del participante. Sin embargo, si hubiera una base de datos con solo secuencias de ADN, las reglas se relajarían considerablemente (aunque agregar sus datos genómicos aún requeriría consentimiento, compartirlos y usarlos se simplificaría enormemente).

No estoy seguro de cuánto de esto se debe al entorno legal, pero Islandia lidera el paquete en términos de investigación genética en toda la población.

ADN de Islandia: ¿los genes más preciosos del mundo ?:

El historial de baja inmigración de Islandia y sus registros genealógicos que datan de 1,000 años lo convierten en un paraíso para los genetistas. Un tercio o más de la población ya ha donado una muestra de ADN, pero un nuevo impulso para aumentar esa cifra es encontrar cierta resistencia.

Búsqueda de ADN islandés de Amgen:

Los investigadores ahora saben más sobre el ADN de los islandeses que cualquier otra nación en la tierra. Para encontrar nuevos medicamentos y comprender la evolución humana, los científicos de DeCode Genetics de Amgen Inc. han secuenciado los genomas de más de 1 de cada 100 personas en el país.