Como individuo, no hay mucho beneficio directo. El principal beneficio del código abierto de su genotipo o secuencia es que proporciona más datos para que los científicos analicen. Muchas de las promesas de secuenciación genética se realizarán cuando los científicos puedan analizar grandes cantidades de secuencias. Esto conducirá a una mejor comprensión de las enfermedades y mejores terapias y medicamentos que eventualmente lo beneficiarán a usted, a sus seres queridos y a la sociedad en general.
En cuanto a las desventajas, depende de si sus datos están anonimizados o no. Si no tiene ninguna información identificable, el riesgo de privacidad es mínimo (pero no cero porque alguien podría anonimizarlo en el futuro). Si está agregando información de identificación personal, entonces los riesgos son los mismos que compartir otra información médica privada. Aunque las preocupaciones de privacidad son legítimas, existen salvaguardas en el lugar. La Ley de no discriminación de información genética (GINA; 2008) (http://en.wikipedia.org/wiki/Gen…) prohíbe el uso indebido de información genética en seguros y empleo. Por supuesto, la ley podría tener lagunas o las personas podrían encontrar otras formas actualmente no pensadas de usar esa información en su contra.
Echa un vistazo al Proyecto Genoma Personal (http://www.personalgenomes.org/). Es una organización sin fines de lucro que intenta crear conciencia sobre los beneficios de los datos genéticos de código abierto. Han comenzado con 10 científicos conocidos que han publicado datos genéticos e historias clínicas. Al final, depende de usted decidir si los beneficios superan a los riesgos.
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