¿Cuáles son las implicaciones éticas del uso de la terapia génica para curar a un niño con síndrome de Down?

El principal dilema ético es que estaríamos robando su felicidad al convertir a las personas felices en personas normales que son considerablemente menos que persistentemente felices. Tenga en cuenta que las personas normales están tan lejos de ser felices que en realidad desarrollan enfermedades como consecuencia: enfermedades mentales y dolencias físicas inducidas por el estrés.

Nunca he conocido a alguien con Síndrome de Down que no pareciera encontrar una alegría constante en el mero ser. Tomar esto de alguien es algo enorme, realmente inconmensurable. Las personas con síndrome de Down aparentemente tienen una perspectiva fundamentalmente diferente de la vida. Y esa perspectiva en realidad se ajusta mejor de acuerdo con los puntos de vista terapéuticos y budistas ampliamente respaldados de que el secreto de la felicidad es aprender a ser feliz con lo que uno tiene.

Ahora sé que algunos dirán que las personas con Síndrome de Down están equivocadas porque tienen un deterioro cognitivo. Pero eso no es correcto. No creo que se pueda impugnar la felicidad al observar que si una persona tuviera un conocimiento diferente, no sería feliz, incluso si esa afirmación es cierta, porque esa afirmación es contrafáctica. El hecho es que las personas con síndrome de Down SON felices. Es un poco como discutir si alguien tiene dolor. La creencia de que uno está sufriendo es idéntica a estar sufriendo. La gente no puede estar equivocada sobre esto.

Si me estoy dando una idea errónea acerca de las personas con síndrome de Down, por favor, que alguien hable.

A continuación, debemos considerar la cuestión de la cultura. Si las personas con síndrome de Down se comparan adecuadamente con los sordos es más complejo. Los sordos se consideran una cultura. Y tienen atributos que tienen sentido de esa afirmación. Son un grupo discreto y bien identificado que tienen su propio idioma (ASL no es un método de transcripción de inglés, es un idioma que tiene su propio vocabulario y gramática). Tienen tradiciones distintivas y formas de opresión compartidas.

No parece que las personas con síndrome de Down estén en circunstancias similares. No parecen verse a sí mismos como oprimidos, o si lo hacen, no parece dominar su perspectiva de la vida. No sé si tienen sus propias tradiciones. Probablemente solo aquellos que viven en comunidad con otras personas con Síndrome de Down serían capaces de cultivar y participar en tradiciones compartidas.

Tenga en cuenta que las personas con síndrome de Down son capaces de participar en tradiciones independientes de la sociedad en general. Esto se demuestra en el trabajo de los Opies, quienes documentaron las tradiciones de los niños. Esas tradiciones existen independientemente de los adultos, lo que significa que los adultos no participan en la transmisión de esas tradiciones.

Finalmente, creo que debemos considerar la definición de estigma cuidadosamente. Merriam-Webster dice que el estigma significa, excluyendo lo arcaico y lo botánico:

1. b: una marca de vergüenza o descrédito
1. c: una marca o característica de identificación; específicamente: un signo diagnóstico específico de una enfermedad
2. a: estigma plural: marcas corporales o dolores que se asemejan a las heridas del Jesús crucificado y que a veces acompañan al éxtasis religioso.
2. b: petequias: una mancha diminuta de color rojizo o violáceo que contiene sangre que aparece en la piel o la membrana mucosa como resultado de una hemorragia localizada
3. a: una pequeña mancha, cicatriz o abertura en una planta o animal

2b y 3a son inaplicables.

2a es un atributo positivo y, por lo tanto, claramente no fue intencionado por el OP, ya que Google aclara que ese sentido de estigma se refiere a “marcas correspondientes a las dejadas en el cuerpo de Jesús por la Crucifixión, que se dice que han sido impresas por el favor divino en los cuerpos de San Francisco de Asís y otros “. Después de todo, el favor divino es claramente un atributo positivo.

Entonces nos queda distinguir entre 1b y 1c. Creo que la opinión de que el síndrome de Down es una enfermedad es indiscutible. En este sentido, no podemos evitar estigmatizarlo en el sentido de 1c.

En cuanto a 1b, bueno, no veo una razón real para temer estigmatizar el Síndrome de Down de esa manera, pero supongo que los fundamentalistas podrían y eso estaría mal. Pero esta posición es más dañina para las personas que viven con el síndrome de Down que para los curados del síndrome de Down, ¿no?

Los niños nacidos con esta afección son realmente anormales. Eso no es necesariamente algo malo, solo significa que lo que se espera de ellos debe estar dentro de sus capacidades. Esas capacidades varían enormemente, desde no muy afectadas hasta totalmente discapacitadas, pero cualquiera que tenga ese cromosoma adicional es especial.

No creo que haya o pueda haber una terapia génica para tratar el síndrome de Down. No se trata de reemplazar una secuencia defectuosa, como ocurre con algo como la fibrosis quística, o recortar una serie de bases repetitivas demasiado largas como lo es con la corea de Huntington. El síndrome de Down implica un cromosoma extra completo, ya sea separado o unido a otro cromosoma. Como dice Justin Ma, ya es posible evitar tener un hijo con Síndrome de Down, por lo que no hay necesidad de nuevas formas de tratarlo.

Por un lado, definitivamente puedo ver tu perspectiva. No he oído hablar de él en el contexto de Down, pero sí sé que hay personas en la comunidad sorda (capital-D) que no quieren que sus hijos escuchen, que consideran la sordera como parte de su identidad … Y , por supuesto, existe la estigmatización de la que hablas

Por otro lado, no creo que querer erradicar un trastorno sea necesariamente un acto de estigmatización. Por ejemplo, espero que podamos estar de acuerdo en que sería absurdo tener un prejuicio contra las personas con una sola pierna, como si de alguna manera fueran seres menores (moralmente, es decir, fisiológicamente, son menos por una pierna). Sin embargo, si pudiera proporcionar a todos los que alguna vez perdieron una pierna un reemplazo real y en vivo, seguramente lo haría.

Por otro lado (dado que estamos hablando de anormalidades genéticas de todos modos), recomiendo la novela de ciencia ficción de CS Friedman This Alien Shore , que representa sociedades que han eliminado enfermedades mentales en conflicto con sociedades que han preservado la diversidad, y creo que proporciona alimento para el pensamiento.

Solo debe hacerse a una persona que no solo consintió, sino que se alegra de la operación. Tal vez incluso lo limite a quienes lo soliciten.

Tengo autismo, es decir, el síndrome de Asperger, y preferiría tener todos los síntomas que sé que tengo y trabajar para disminuir los que no me gustan que erradicarlos por completo. Estoy orgulloso de ser ‘socialmente retrasado’ (mi propio término), mantener relaciones simples, honestas y directas es muy gratificante para mí. Mucho más que muchas de las relaciones sobre las que doy consejos exitosos.

Mi amigo daría una pierna para tener un cerebro alista. Es una pena para él.

Todo depende de cómo la salud mental (emocional, no cognitiva) del paciente se verá afectada por esta operación.

Dado que un gran porcentaje de los fetos con síndrome de Down son abortados antes del nacimiento, no veo que podamos estigmatizar la afección más de lo que ya es.

No va a detener la terapia génica si ayudará a los pacientes a vivir una vida cognitivamente más promedio.