Su secuencia de ADN es su propia información personal. Al igual que su color de ojos, peso, fecha de nacimiento, dirección, hospital de nacimiento, información de la cuenta bancaria, etc., es información que se le proporcionó, y ahora puede hacerlo con la información que desee. Si alguien no quiere dar una muestra a los investigadores, esa es su peyorativa.
Sin embargo, Islandia tiene algunas cualidades demográficas interesantes que hacen que los genomas islandeses sean interesantes y útiles para estudiar. Y los investigadores no pueden divulgar información genética junto con información de identificación personal a menos que el participante del estudio dé su consentimiento expreso.
En mi primer párrafo, comparé la información genética con el color de sus ojos, peso, fecha de nacimiento, su dirección y la información de su cuenta bancaria. Cada uno de ellos tiene un nivel diferente de prioridad para mantener en secreto. A nadie le importa quién sabe el color de sus ojos. Si se les pregunta, ellos responderán. Por otro lado, nadie va y comparte la información de su cuenta bancaria, excepto con unos pocos seleccionados (por ejemplo: cónyuge, asesor de gestión de patrimonio). En algún punto intermedio hay información genética. Mi creencia personal es que un asesor genético y un médico tienen la capacitación y la regulación adecuadas para tener mi información genética y sus implicaciones. Sin embargo, voy a tratar de mantener la información negativa lejos de mi compañía de seguros para que no puedan aumentar mis tarifas si ven que tengo un mayor riesgo de un tipo de cáncer.
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Personalmente, estaría bien donando mi información genética a un laboratorio de investigación, siempre que sigan las prácticas de protección de la información del paciente. Sin embargo, es una decisión personal, y aunque creo que la persona que no quiere compartir su genoma parece un poco paranoica, respetaré su decisión.
