En un mundo con una base de datos de genoma humano total en todo el país, ¿podría inventarse alguna protección para incriminar a personas inocentes?

Lo intentaré, aunque no está claro a qué te refieres con “enmarcar”.

Supongamos que se refiere al abuso en general, para lo cual se me ocurren algunos ejemplos:

  • Discriminación por seguro médico porque el ADN predice un mayor riesgo de enfermedad
  • Discriminación por parte de un empleador porque el ADN predice un mayor riesgo de enfermedad, o menor inteligencia, etc.
  • Discriminación étnica: una vez hubo un sitio web (ahora cerrado) que permitía que solo las personas ‘blancas’ (basadas en el ADN) se inscribieran
  • Diseño de un arma biológica dirigida específicamente a su ADN para modificarlo (o matarlo)

Dichas bases de datos ya están siendo construidas por hospitales, centros de investigación y directamente a las empresas de ADN del consumidor. Contienen millones de genomas (ADN).

La legislación va detrás. Por ejemplo, en los Estados Unidos, no es legal discriminar el seguro médico, pero todavía no hay protección para el seguro de vida, por ejemplo.

Los términos que las empresas directas al consumidor pueden aplicar a su información de ADN e incluso su ADN físico no están regulados, y algunos de ellos pueden básicamente clonarlo y venderlo.

Algunos, si no todos estos riesgos son bajos hoy en día, pero a medida que tengamos más datos y seamos mejores para interpretar esta información, podrían volverse muy reales.

Obviamente entonces, los ladrones podrían robar y vender estos datos.

Por cierto, el hecho de que no haya una regulación suficiente conduce a una situación en la que las organizaciones no comparten los datos de ADN que poseen, para protegernos, sino también para obtener ganancias de nosotros. Esto reduce severamente el potencial de la tecnología de ADN.

Entonces, en mi opinión, hay dos opciones: la primera es esperar a que el gobierno proteja esta información.

La segunda opción es comenzar desde el individuo hacia arriba y respaldar nuestros intereses.

Este es el objetivo de mi proyecto actual DNA \ / ID, para discutir, compartir y utilizar nuestra información de ADN, para nuestro propio beneficio y bajo nuestros propios términos.

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